/ Attualità

Attualità | 26 febbraio 2021, 14:22

Anche il Comune di Chivasso celebra la Giornata mondiale delle malattie rare

Il presidente Uildm Renato Dutto: "Nessuna persona affetta da una malattia rara deve essere lasciata indietro"

Anche Chivasso aderisce alla Giornata delle malattie rare

Foto di repertorio

La Sezione Uildm (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) "Paolo Otelli" di Chivasso ed i volontari Telethon della zona aderiscono alla campagna "Uniamo le forze", in occasione della Giornata delle malattie rare, che si celebra in tutto il mondo domenica 28 febbraio. L'appello è stato lanciato da Uniamo, la Federazione Italiana delle Associazioni di persone con malattie rare, che coordina in Italia le manifestazioni in occasione della Giornata.

Le parole del sindaco Claudio Castello

"La Città di Chivasso, da sempre all’avanguardia nel campo della solidarietà, è onorata di essere ai primi posti in Piemonte nella raccolta fondi Telethon per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare, grazie all’impegno di tanti volontari ed alla generosità di cittadinanza ed aziende chivassesi. Il Comune fa anche la sua parte, per questo importante obiettivo – afferma il sindaco di Chivasso, Claudio Castello -. Con grande piacere abbiamo quindi deciso di aderire alla Giornata delle malattie rare, divulgandone il messaggio attraverso i nostri canali informativi".  

Il messaggio centrale della campagna di quest'anno è "Rari vuol dire essere tanti. Rari vuol dire essere forti. Rari vuol dire essere orgogliosi" e si concentra sulla riformulazione della parola "raro", che rappresenta oltre 6 mila malattie rare e le esperienze delle persone costrette a vivere con una malattia rara.

Il commento di Renato Dutto, presidente della Uildm

"Ringraziamo il Comune di Chivasso, che ha aderito alla nostra proposta di divulgare la conoscenza della Giornata delle malattie rare tramite i display delle paline informative ed il sito istituzionale - dice Renato Dutto, delegato Telethon e presidente della Sezione Uildm "Paolo Otelli" di Chivasso -. Le malattie rare sono una sfida di portata planetaria, che riguarda circa 300 milioni di persone in tutto il mondo e ben 30 milioni in Europa, mentre in Italia sono quasi 2 milioni. In questa giornata ci ritroviamo tutti per dimostrare il nostro sostegno alla comunità, per connetterci, condividere e costruire un senso di appartenenza, affinché nessuna persona affetta da una malattia rara venga lasciata indietro. Tutti insieme, siamo una comunità globale che si prende cura l'uno dell'altro".

L’impegno per celebrare la Giornata delle malattie rare riunisce 62 Federazioni nazionali, che costruiscono e sostengono la campagna a livello mondiale.
"La Giornata delle malattie rare ha dimostrato di avere un impatto a lungo termine sullo sviluppo sociale e politico, creando una visione stimolante del futuro e dando alle persone che vivono con una malattia rara in tutto il mondo l'opportunità di parlare e di agire - ha spiegato Yann Le Cam, direttore generale di Eurordis-Rare Diseases Europe, un’alleanza non profit che raggruppa 956 associazioni di pazienti affetti da malattie rare di 73 paesi -. Questa giornata celebra la forza collettiva espressa dalle Associazioni che si occupano delle malattie rare e da ricercatori, medici, prestatori di cure, assistenti e tutte le altre parti interessate, per dimostrare che si è più forti insieme e che è possibile realizzare un cambiamento positivo per le persone che vivono con una malattia rara".

Dal suo lancio nel 2008, migliaia di eventi si sono svolti in tutto il mondo, raggiungendo milioni di persone e coinvolgendo attivamente responsabili politici e media a livello nazionale ed internazionale per offrire sostegno alle persone affette da malattie rare. In occasione della Giornata, si svolgerà l'iniziativa “Accendiamo le luci sulle malattie rare”.

I monumenti più rappresentativi di diverse città italiane si illumineranno per attirare l’attenzione dell’opinione pubblica sulle problematiche sociali e cliniche di chi vive con una malattia rara. A Torino, si accenderà la Mole Antonelliana.

Comunicato stampa

Google News Ricevi le nostre ultime notizie da Google News SEGUICI

Ti potrebbero interessare anche:

Prima Pagina|Archivio|Redazione|Invia un Comunicato Stampa|Pubblicità|Scrivi al Direttore|Premium